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乙肝公益者的理想与现实
作者: 时间: 2009-03-11 22:34 来源: 点击:
广西健康与平等工作组是个乙肝公益组织,真正的成员目前只有张雯一个。但张雯并不寂寞,她有一些热心乙肝公益事业的战友(乙肝病毒携带者彼此间以战友称呼),需要时会根据自己的时间安排过来帮忙做些事。 远在浙江的雷闯和广东的刘建豪做着和张雯同样的事,他
 

  广西健康与平等工作组是个乙肝公益组织,真正的成员目前只有张雯一个。但张雯并不寂寞,她有一些热心乙肝公益事业的“战友”(乙肝病毒携带者彼此间以“战友”称呼),需要时会根据自己的时间安排过来帮忙做些事。

  远在浙江的雷闯和广东的刘建豪做着和张雯同样的事,他们利用业余时间从事乙肝公益活动。据统计,目前在全国各地共有类似乙肝公益活动小组16个,分布在12个省、自治区,参与人数约200人。他们关注中国乙肝公益事业,致力于乙肝科普宣传和法律普及宣传,为乙肝病毒携带者提供免费法律咨询,协助受歧视者维权。

  亲身经历

  张雯和雷闯都是乙肝病毒携带者,遭遇过的不公平对待经历让他们决心改变乙肝病毒携带者在社会上的境遇。张雯上大学时,体检查出乙肝病毒携带,校方将她和其他查出有此情况的同学隔离居住,同学对她抱歧视态度,拒绝和她一起吃饭。

  2008年元旦前夕一个偶然机会,张雯参加了北京益仁平中心在广州组织的一个关于乙肝病毒科普知识和就业维权知识的培训,这次培训深深触动了她。从广州回南宁后,张雯积极着手在广西筹备一个从事乙肝公益活动的组织,2008年4月她在南宁正式成立了广西健康与平等工作组。

  雷闯初中时知道自己是乙肝病毒携带者,父母为他积极治疗。因为一直对身体都没什么特别影响,也就没太注意。2003年,浙江的周一超因是乙肝病毒携带者,报考公务员时受到歧视,愤而举刀杀人,这件事在全国引起震动。这件事是雷闯投身乙肝公益事业的直接原因,他决心为这个群体做一些事情。2008年10月,他报考中科院研究生遭拒,给500多位院士写信求助而闻名全国。

  广东的刘建豪并不是乙肝病毒携带者,他曾在中山大学医学院进修传染病学。目睹了表弟因是乙肝病毒携带者而四处求职无门的窘况,决心为这个群体“做点有意义的事”。

  这些乙肝公益者怀着对这个群体的同情和对不平等现象的痛心,不约而同地走上了乙肝公益之路。

  推动公益

  无论张雯、雷闯还是刘建豪,每一个乙肝公益者都在不懈地为乙肝病毒携带这个群体做着力所能及的事情。

  张雯的广西健康与平等工作组通过建立乙肝病毒携带者交流QQ群、向广西各企事业单位人事部门投递乙肝科普和法律资料、公共场所发放宣传单等方式宣传普及乙肝科普知识。她数次给自治区、市两级卫生主管部门邮寄乙肝病毒携带者联合签名的建议书,希望广西能够出台保护乙肝病毒携带者公平就业的法律具体实施细则。

  雷闯是以学生的方式行动,他在母校申请乙肝公益社团、联合红十字会在学校举行乙肝科普活动。

  2009年1月4日下午,张雯、雷闯还有北京姑娘小武在郑州繁华的二七广场策划了国内由乙肝病毒携带者自发组织的“抱抱团”活动。张雯手举写有“乙肝不会通过拥抱等日常接触传播,我是乙肝病毒感染者,你愿意给我一个拥抱吗”字样的牌子,向过往人群“索取”拥抱。在将近两个小时时间内,他们向101人发出邀请,82人张开双臂欣然接受拥抱,这一活动吸引了多家媒体报道。

  广东的刘建豪是肝胆相照论坛科普版版主之一,他们为广大乙肝病毒携带者排忧解惑,回答网友们各种关于乙肝病毒本身和就业维权方面问题。同时,由刘建豪等乙肝公益者组成的广东和谐就业促进工作组为乙肝“战友”就业维权。2008年,他们代理的乙肝就业歧视案9个,乙肝原告“战友”赢得诉讼。还有5个案件在他们的干预下调解成功,被告企业支付了半年到一年工资的赔偿金。

  目前全国乙肝公益工作者大多从乙肝科普和法律宣传、为受歧视的“战友”积极奔走维权、和当地卫生和劳动部门交涉希望出台保护乙肝病毒携带者公平就业具体法律实施细则等方面做工作。他们的工作为乙肝病毒携带群体带来希望,缓解了公众对乙肝病毒的盲目恐惧。

  任重道远

  民间乙肝公益事业还没有引起普遍关注。“最大的困难是社会对我们的不理解和乙肝人群对自身的冷漠”,张雯说,资金困难可以通过多种途径解决,但是要唤起乙肝病毒携带群体对自身身体状况和公平权益的关注意识比获得活动经费更困难。参与乙肝科普宣传和维权活动的人太少,很多人不愿参与此类公开活动以求自己的隐私不被暴露。

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